Niño lucha por salvar su vida

Un niño de apenas dos años de edad fue diagnosticado con una enfermedad poco común en nuestro medio, denominada “Síndrome de Wiskott Aldrich”, que provoca debilidad, sangrados, erupciones en la piel, infecciones, entre otros, que además trae consigo riesgos aún peores, como adquirir un cáncer de linfoma o de piel.

Otra de las características es la poca cantidad de plaquetas de sangre, lo que ocasiona una baja en las defensas del cuerpo. A decir del padre del menor que padece la enfermedad, Alberto Aucachi, oriundo de Tarija, su pequeño hijo no tiene ni el 5% de las defensas, con las que debería contar.

“El Síndrome de Wiskott Aldrich es resultado de una mutación en el gen WAS y se caracteriza por una disminución del número de plaquetas, que suele causar hemorragias frecuentes en los niños, pero también infecciones repetidas, eczemas y tumores”, explicó la inmunóloga Natalia Nuñez del Prado.

Se trata de Abraham, el niño de dos años que fue diagnosticado con ese síndrome en noviembre de 2016, apenas a los cuatro meses de vida. Desde entonces el pequeño atravesó un cuadro de internación muy compleja, razón por la que los médicos no tenían un diagnóstico preciso y consideraban que se trataría de un caso atípico, por lo que se hicieron más de 20 estudios para ir descartando otras posibles enfermedades.

FALTA DE ESPECIALISTAS

La falta de especialistas, equipos, tratamientos específicos y otras condiciones obligó a la familia a salir del país en la búsqueda de ayuda para terminar con el sufrimiento de su pequeño hijo.

Por recomendación médica acuden a un centro especializado en Argentina, dónde se inicia otra serie de estudios que en Bolivia no existen, un año después, en noviembre de 2017 recién se confirma que el menor padece del Síndrome de Wiskott Aldrich.

Para estabilizar al pequeño se pidieron una serie de medicamentos como la Gammaglobulina subcutánea (el fármaco principal) cuyo costo es de Bs 3.500 y el consumo de Abraham debería ser cada siete días. Dicho medicamento es de procedencia suiza y no se expende en el país.

No obstante, especialistas dieron dos alternativas de curación para el menor, la primera consiste en un trasplante de médula ósea y la otra se trata de una terapia génica (terapia experimental).

“Hice todo lo posible, porque a mi hijo lo consideren un caso urgente y se le aplique una de las dos alternativas de cura, debido a que la recomendación es que a niños con ese síndrome se los trate desde los 4 meses hasta el año y medio, para que el cuerpo pueda asimilar correctamente”, relató Alberto Aucachi, padre del niño.

COSTOS ALTOS

En la búsqueda de una solución en el exterior, los progenitores encontraron un centro de Salud en Italia, Milán, dónde se tratan casos similares, donde se establece contacto y se abre la posibilidad de tratar la enfermedad al menor, sin embargo los costos clínicos asciende a los 90.000 euros.

“Estamos realmente desesperados, está enfermedad de mi hijo nos ha dejado en la banca rota”, dijo al manifestar que se comunicaron con las diferentes representaciones diplomáticas para conseguir apoyo y se pueda viabilizar el tratamiento, luego de comentar el caso en distintos consulados, embajadas y el Gobierno, se negó la posibilidad de subvencionar el tratamiento del menor, por falta de recursos.

Aucachi afirmó que acudió al Ministerio de Salud con la esperanza de que puedan ayudarle con un tratamiento, sin embargo la respuesta que se obtuvo fue que los tratamientos que necesita el menor no se realizan en el país, “me dejaron solo” y señalan que debe salir del país.

Luego de buscar ayuda por todos los medios para salvar la vida del menor, el centro especializado de Milán ofrece su cooperación del pago de estadía y la familia sólo debe encargarse de pagar el tratamiento, si se diera esa posibilidad, se debe aceptar la propuesta hasta septiembre, caso contrario dicho cupo podría ser ocupado por otro menor.

CAMPAÑA

“Es una pesadilla ver a un hijo sufrir”, dijo su progenitor. Es así que la familia desesperada inicio una campaña solidaria en la que apela a la solidaridad de la población, para que puedan aportar económicamente a las siguiente cuentas bancarias: Banco Unión: 10000007964930; Banco Fie S.A: 40006054996; Banco Nacional de Bolivia BNB: 150-2849723.

O comunicarse a los números 68681909, 67383254, 67379719, números de los familiares. Los progenitores desesperados esperan la colaboración de las autoridades de Salud del país para salvar la vida de su pequeño de apenas tiene dos años de edad.

DATOS

- El Síndrome de Wiskott-Aldrich es una enfermedad que se caracteriza por presentar infecciones recurrentes, eczema, y disminución del número de plaquetas en sangre (trombocitopenia) que provocan mayor tendencia al sangrado.

- Las manifestaciones clínicas características del Síndrome de Wiskott Aldrich son las siguientes: Infecciones de repetición, especialmente otitis, neumonías y sinusitis; hemorragias, se manifiestan como sangrado nasal y bucal, sangre digerida en las deposiciones, o manchas y puntos hemorrágicos en la piel, en un pequeño porcentaje puede sufrir hemorragia craneal; y en algunos casos enfermedades autoinmunes y tumores.